Ce lundi matin, le club de Remiremont, représenté par Annie Grandperret, past présidente, Patrice Grosjean, trésorier et Gérard Félix ont eu la joie de remettre un chèque de 1.000 euros à une famille résidant à Pouxeux qui avait fait une demande pour une aide servant à financer l’aménagement d’une chambre au rez-de-chaussée.

En effet, il s’agit d’aider Léonie, leur troisième enfant, âgée de 9 ans et atteinte d’une ciliopathie du syndrome de Saldino Mainzer. Cette maladie très rare, une vingtaine dans le monde, fait “mourir” progressivement les cils primaires des organes. Ainsi pour Léonie, ce sont les reins, les yeux, le foie, la rate, les poumons et les intestins qui sont touchés. Les parents de Léonie envisagent de rallonger leur maison avec une chambre au rez-de-chaussée afin que leur fille puisse se déplacer, se laver, se coucher tout en étant le plus possible indépendante.

“Nous avons été ,tous les trois, très touchés par le courage de la maman qui se bat chaque jour avec une force surprenante. Léonie demande beaucoup de soin, kiné, hôpital Brabois par séjour mensuel de 4 jours , visite à l’institut pour malvoyant à Nancy” confie Annie Grnadperret.

Nous souhaitons beaucoup de bonheur à Léonie et qu’elle puisse encore profiter de sa future chambre longtemps !