Les responsables du Kiwanis de Gérardmer rendaient visite à Corine Mougel pour lui remettre un chèque d’aide à l’association Mathilde et ses Amis… Autisme et Cie.

Cette réception a permis de présenter l’association et de décrire la vie au quotidien avec toutes ses difficultés mais surmontées avec courage et abnégation par Corine au service de Mathilde.

Grâce à sa ténacité, son dévouement et sa prise en charge 24/24 heures avec l’aide de bénévoles, quelques progrès voient le jour dans le comportement de Mathilde ce qui est encouragent pour appliquer la méthode 3i avec l’association Autisme Espoir Vers l’École (AEVE).

Les dames du Kiwanis se sont entretenues avec Corine pendant une bonne heure et leur ont témoigné de l’admiration et du dévouement à la cause des personnes handicapées.

A l’origine de l’association…

Mathilde petite fille adoptée au Vietnam en octobre 2010.

Diagnostics :

• en 2011 surdité profonde bilatérale

• en 2012 TED (Trouble envahissant du Développement)

• en 2015 TSA (Trouble du Spectre Autistique) sévère atypique 

Conséquences :

• vie de famille chamboulée par la lourdeur des diagnostics

• Complexité due aux différentes prises en charge proposées… surdité d’un côté et TED puis TSA de l’autre. les professionnels de l’un se disent « incompétents » pour la prise en charge de l’autre…

Le temps passe sans réels progrès… L’enfermement de Mathilde s’aggrave… Comme beaucoup de parents, lorsque le handicap entre dans nos vies, nous adaptons notre mode de vie afin d’accompagner au mieux notre enfant : dossier MDPH, réduction du temps de travail (25% puis 50%…), gestion de l’emploi du temps de l’enfant (agenda de « ministre » pour toute la famille)…

Il nous faut également accepter le regard de l’autre, l’oubli de soi, l’isolement forcé… et également faire le deuil, dans notre cas, d’une prise en charge adaptée au double handicap invisible de Mathilde.

Dans son cas, l’autisme dominerait sur la surdité.

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui se caractérise par des déficits de la communication et des interactions sociales, des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs. La personne avec autisme présente des particularités cognitives et sensorielles. Il n’existe pas un autisme mais des autismes… Ce n’est donc pas une maladie !

C’est un trouble handicapant et INVISIBLE

Nous franchissons une nouvelle étape en avril 2018, la fin de l’inclusion en milieu ordinaire (école) et en milieu adapté (aucune place disponible en établissement spécialisé…).

Le 3 avril 2018 Mathilde revient à la maison et nous mettons alors en place une méthode développementale basée sur le jeu avec une équipe de 42 bénévoles qui se relaient auprès de Mathilde dans un espace dédié, un cocon sensoriel : la méthode 3i avec l’association Autisme Espoir Vers l’Ecole (AEVE).

Cette méthode innovante, adaptée par Catherine de la Presle permet une reprise du développement et une normalisation sensorielle nécessaires à tout apprentissage, vers une intégration légitime…

Nous créons cette association en octobre 2018 afin d’accompagner :

• d’une part Mathilde dans ses besoins matériels et humains, vers son inclusion dans la société en lien avec la méthode 3 i.

• d’autre part, l’association accompagne et soutient d’autres enfants et leur famille concernés par l’autisme avec ou sans troubles associés.

Du côté des enfants :

A ce jour, 7 enfants âgés de 3 ans et demi pour le benjamin à 18 ans pour les plus âgés (et leurs familles) font partie de l’association. Certains enfants sont scolarisés, d’autres non. 4 reçoivent l’instruction en famille rarement par choix mais plutôt par défaut, par manque de place en structures adaptées. Nous avons eu 7 autres contacts…

Du côté des parents :

Isolement de la famille par exclusion de l’enfant alors que le maître mot aujourd’hui est inclusion…

Investissement, vigilance H24… 7j/7…

Démarches administratives labyrinthiques, certaines familles baissent les bras …

Carrière professionnelle entre parenthèses… pour un des parents, la maman en général

Précarité des familles et conséquences pour la fratrie…

Economies conséquentes pour l’état lorsque l’enfant est à la maison parce qu’il est autiste.

Lorsque l’état s’enrichit, les parents s’appauvrissent…

Plan autisme 2019, uniquement pour les enfants de 0 à 6 ans. Cela veut-il dire que nos grands enfants sont « guéris » d’une maladie qui n’en est pas une ?

A quand un statut d’aidant familial digne de ce nom… ? Surtout lorsque nous n’avons pas d’autre choix que de nous enfermer à la maison.

Ce que Mathilde et ses Amis…Autisme et Cie propose :

Des temps de rencontre pour les parents, pour les fratries, des temps de répits pour tous, la mise à disposition de matériel spécifique, des temps de sensibilisation et de formation, des amis pour nos enfants !