Remiremont – Une intéressante conférence sur la maladie de Charcot

Photographies : Jean-Claude Olczyk.

Vendredi 22 avril 2022, le centre culturel Gilbert Zaug à Remiremont accueillait une conférence sur la maladie de Charcot. Elle était animée par le Docteur Sophie Pittion-Vouhovitch, neurologue à l’Hôpital Central de Nancy et médecin ‘’coordinateur’’ du S.L.A. en lorraine

Quelques chiffres et constats.

– Le matériel médical est très onéreux.

– C’est une maladie qui provoque un véritable bouleversement dans la vie du malade et , hélas…dans celle de son entourage.

– Les aidants sont heureusement très proches.

– L’atrophie musculaire est sournoise et progresse sans arrêt.

-Tout est complexe à ce jour…ce qui explique les difficultés à mettre en place de traitements plus performants.

– Âge moyen de début : entre 50 et 70 ans.

– 1000 à 1500 nouveaux cas par an.

– 6000 à 7000 patients en France.

– 180 en Lorraine.

– Sexe : 1,5 hommes pour 1 femme.

– 10 % de cas familiaux.

Toutes ces données sont récentes (année 2021).

– Les diagnostics sont souvent donnés en retard, quelquefois : un an.

Facteurs environnementaux

– Exposition à des toxiques (métaux lourds, solvants, des pesticides.

– Le tabac.

– L’activité physique intensive.

– Toxines produites par de faux champignons.

Comment se comporte cette maladie

– Pertes progressives des neurones moteur…

–  Troubles de l’élocution, de la voix, de la déglutition (prendre ses repas très lentement) , atteintes de la fonction respiratoire, perte de poids importante et rapide.

Tout cela en pleine conscience.

– Durée moyenne de la maladie : 3 à 5 ans

Aujourd’hui, les traitements restent inefficaces. Le corps médical essaye d’allonger la longueur de vie de quelques mois.

Cette terrible maladie incurable se finalise par une insuffisance respiratoire.

Dans le Grand Est : deux centres S.L.A. à Nancy et Strasbourg.

– 19 Centres S.L.A en France dont 18 en métropole.

 – La majorité des malades vivent à domicile avec de temps en temps des hospitalisations de ‘’répit’’.

 

Les traitements

– Thérapies physiques (les bienfaits de la kinésithérapie).

– L’ergothérapie (aides techniques, aménagement du domicile).

– Prise en charge orthophoniques.

– Lunettes connectées.

Il faut insister sur le fait que la plupart des patients gardent toutes leurs facultés intellectuelles.

 

Les aidants

En raison de l’entourage immédiat du patient, certains aidants doivent arrêter de travailler…

– L’aidant est souvent en souffrance.

– Lui aussi se doit de s’adapter à ce type de maladie.

– Pas assez d’aidants…mais des plateformes installées par les départements (Il y a un CLIC dans les Vosges.

– Il est impératif de demander de l’aide. Ne jamais refuser de visites !

– Accepter de sortir en fauteuil roulant (électrique).

 

Le futur ?

– La recherche est surtout étudiée dans des laboratoires spécialisés.

– Les essais thérapeutiques et certains protocoles s’expérimentent dans les hôpitaux. En réalité, ce volume de travail est réalisé sur le plan international !

– Il y a des recherches génétiques effectuées dans les familles par une neurogénéticienne (à Nancy).

– Il faut savoir que 10 ans sont nécessaires pour développer un médicament.

– Pour ce qui est du domaine des cellules souches, il n’y a toujours pas de résultats probants voire positifs !

Certaines personnes s’étaient déplacées pour apporter leurs témoignages et leurs expériences. Chacun a pu juger de l’importance capitales des aidants autour du malade.

Les aidants sont d’un précieux secours. Ne pas hésiter, dans la mesure du possible à les solliciter régulièrement.

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